Grand Chelem Marathon

Un défi unique pour une cause unique : Un marathon sur chaque continent au profit des enfants malades.

NORTH POLE MARATHON


au profit des tout-petits atteints de maladies rares
 
 
 

ASSOCIATION  MONSIEUR NEZ ROUGE

Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, président-fondateur de l’association du même nom, ambassadeur des personnes atteintes de maladies rares, a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de personnes sur ces 8000 pathologies rares, les faire connaître et reconnaître, car ce sont plus de 4 millions de français et entre 25 et 30 millions d’Européens qui sont touchés par ces maladies dites « orphelines », orphelines de reconnaissances, de remèdes et de traitements, ou presque…

L’association Monsieur Nez Rouge, dont le siège social se situe à Groslay (95410), est une association locale, nationale et internationale, reconnue d’intérêt général, qui travaille au quotidien à l’accompagnement, au soutien et au bien-être des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines »...

L’objectif de chaque projet axé vers l'enfant est de lui apporter des moments de mieux être par des thérapies appropriées, de lui d’offrir des moments de bonheur, de réaliser ses rêves ou du moins de le faire voyager vers un peu plus d’humanité. C’est aussi d’apporter du soulagement pour la famille qui entoure l’enfant, et pour accomplir toutes ces actions, différentes manifestations sont organisées pour récolter des fonds qui sont reversés dans leur intégralité.

Compte tenu que les maladies rares ne constituent pas, vu leur diversité, un marché économique viable pour l’industrie pharmaceutique et les organismes de santé publique, les porteurs d’une  maladie rare sont face à des difficultés très particulières que tous ont en commun :

- Le manque de traitement ;
- L’isolement ;
- Le manque de reconnaissance ;
- L’errance diagnostique ;
- L’incertitude de durée de vie ;
- L’absence ou l’inexistence de recherche fondamentale...

Aujourd’hui, après de longues années de combat une chaîne de solidarité s’est créée, des messages d’alerte, des cris de souffrance sont relayés par les amis de Monsieur Nez Rouge afin que naisse un nouveau projet, un nouvel espoir pour un enfant en attente de mieux être…

En courant le prochain ICE ANTARCTICA MARATHON, 42,195 kms dans des conditions extrêmes de froid et de vent, sur la glace du continent Antarctique, nous nous donnons pour objectif de participer au financement d’équipements indispensables au confort de ces enfants qui en ont tant besoin et pour leur apporter du bien-être au quotidien.

Avec Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge